膠原病でもそこそこ大丈夫～支えあう友達を作る
患者会について
同じ病気、あるいは地域の難病をもつ患者同士話をすることで気持ちが落ち着くをこともあります。以下に膠原病のみの団体、地域団体を挙げます。ただし、医療機関ではありませんので医療に関する情報は取り扱いに気を付けてください。
疾病別
1974年に膠原病患者や専門医などの協力により設立され、機関紙「膠原」や「膠原病ハンドブック」などを発行。会員数は約5000名。全国35のド道府県に支部があります。
〒102－0071東京都千代田区富士見2－4－9千代田富士見スカイマンション203
TEL03-3288-0721
FAX03-3288-0722
10時～16時（土、日、祝日除く）
都道府県別
■一般財団法人 北海道難病連
■青森県難病団体等連絡協議会
■岩手県難病・疾病団体連絡協議会
NPO法人宮城県患者・家族団体連絡協議会 | 難病患者・家族の支援団体です。
■山形県難病団体等連絡協議会
■福島県難病団体連絡協議会
■茨城県難病団体連絡協議会
■栃木県難病団体連絡協議会
■群馬県難病団体連絡協議会
■千葉県難病団体連絡協議会
nanbyousien-chiba.jp - このウェブサイトは販売用です！ - 千葉県 難病 相談 支援 地域交流 センター 地域 千葉 リソースおよび情報
■ＮＰＯ法人 神奈川県難病団体連絡協議会
■新潟県患者・家族団体協議会
■ＮＰＯ法人 難病ネットワークとやま
■山梨県難病・疾病団体連絡協議会
■長野県難病患者連絡協議会
■ＮＰＯ法人 愛知県難病団体連合会
■ＮＰＯ法人 三重難病連
■ＮＰＯ法人 滋賀県難病連絡協議会http://shigananbyouren.wixsite.com/nanbyou
■ＮＰＯ法人 京都難病連http://web.kyoto-inet.or.jp/people/k-nanren/
■ＮＰＯ法人 大阪難病連http://www.osaka-nanren.info/
■一般社団法人 兵庫県難病団体連絡協議会http://kobe-nanbyo.com/
■ＮＰＯ法人 奈良難病連http://heartland.geocities.jp/narananbyouren/
■和歌山県難病団体連絡協議会http://www.wasaren.org/wananren/
■広島難病団体連絡協議会http://www.hironanren.info/
■とくしま難病支援ネットワークhttp://www.tokushima-nanbyo.com/
■香川県難病患者・家族団体連絡協議会
■愛媛県難病等患者団体連絡協議会
■ＮＰＯ法人 高知県難病団体連絡協議会http://wwwe.pikara.ne.jp/kujirakun/kounanren/kounanren.html
■福岡県難病団体連絡会
■ＮＰＯ法人 佐賀県難病支援ネットワークhttp://saga-nanbyo.com/
■ＮＰＯ法人 長崎県難病連絡協議会http://nagasaki-nanbyou.gr.jp/nanbyouren_osirase.html
■熊本難病・疾病団体協議会http://kumanankyo.com/
■ＮＰＯ法人 大分県難病・疾病団体協議会http://oitananbyouren.web.fc2.com/index.html
■宮崎県難病団体連絡協議会
膠原病でもそこそこ大丈夫～病院はどこへ？
膠原病でもそこそこ大丈夫～西洋医学以外では？病気といっしょに生活編
サプリメント・民間療法等々
病気になるとどこから聞いたのか、周囲からサプリメントや民間療法などを勧められたりします。また自分でも藁にも縋る思いでのめりこんだりしがちです。一概に否定はしませんが、私の場合は下記に挙げた通りでした。
鍼灸治療
個人差がありますので主治医に相談してから施術してください。体に傷がつくことで症状を悪化させたり、感染症を招くことがあるからです。私の場合、むくみにはやあざをなくすのに一時的には効果がありあました。そしてむくみは１，２週間で元に戻り、あざになりやすい体質までは改善しませんでした。しかし血流は改善しました。
サプリメント
メーカーは記載しませんが、毎月一定額以上買い上げさせられ、ねずみ講（親会員から子・孫会員へと会員がねずみ算的に増殖していくシステム）で半ば強制的に紹介予定者の分までサプリメントを購入させられました。そして家に多種多様なサプリメントの在庫の山が。。そのサプリメントの効果は病気の数値には反映しませんでした。
個人的意見ですがもしもサプリメントを買うなら薬局など売っている名前の知られたメーカーのもののほうがいいのではと思います。
気功について
静功という、気を送る側から受け手が寝ている状態でエネルギーを注入するといった触れ込みの気功は効果がありませんでした。冷静に考えれば、その人の家族はやっていなかったので、効果がなかったのでしょう。。動功という、体をゆっくり動かす太極拳のような運動を始めたところ血流はよくなりました。ただし数値に直接の影響はありませんでした。
食物療法
マクロビクスというベジタリアンのような生活をして、１５キロ痩せてしまい、主治医に心配をかけました。苛立ちはへり、心は静かになりましたがちょっと強く言われると心が弱くなる繊細な性格になりました。
風水
旅行など気分転換にはいいですが、あくまで仕事や日常生活との兼ね合いを考えて行ってください。病気をもつだけで職場に負担をかけているということを忘れずに。
「過ぎたるは猶及ばざるが如し」です。
病気になると、善意にせよ悪意にせよその手の方々が群がってきます。その人たちなりの善意なので、上手くかわしましょう。
以下に断り方を記載します。
親戚にサプリメント等をしている人がいるといってよけます。更にと聞いてきたら、母または父経由だからよくわからないと言葉を濁します。
・興味ないと、言い切ります。
・病気で出費がかさんで、、と同情をひきつつ逃げます。
・やってみたら調子が悪くなったといいます。
いずれにしても、その事に対応する理由は一つで押し通す。誰に聞かれても同じように答える。人は意外なところで繋がっているので油断できません。
こういう時こそ気を引き締めましょう！
膠原病でもそこそこ大丈夫～お酒、病気といっしょに生活編
お酒
私はお酒は大好きでした。今でも好きです。
しかしながらその人の体質や状況によるので、主治医と相談が必要です。
腎臓の立場から考えれば残念ながらお酒は良くないです。この病気はほぼ毎日お薬を飲んでいるので、腎臓は薬のろ過の仕事を毎日して忙しいのです。その上お酒まで加わると、腎臓が過労にします。
また、最近の研究では、お酒をのむと赤くなりやすい人は骨粗鬆症による大腿骨骨折をおこしやすいことも指摘されています（※１）。お年寄りにありがちで、骨がもろくなり折れやすいのです。また、関節の項目でも書きましたが、この病気は大腿骨頭壊死（体幹と足を繋ぐ関節が壊死）しやすいのです。
他にも膠原病の合併症で、高血圧、糖尿病や高脂血症などになりやすいので、主治医との話し合いましょう。
うん、悲しいですね。。個人的な経験ですが、ノンアルコール飲料、炭酸水で代用すれば、ほんのりほろ酔い気分にはなれます。
甘いものも医師から控えるよう指摘されることがあります。私は人工甘味料使用のおやつを代用しました。最近はダイエット対策でそのようなおやつが多数出ています。この病気は太りやすいので、この機会に食生活を変えてみましょう。そうすればアラフォーの忘年会で「昔と変わらないね」と言われます。
※１
https://www.keio.ac.jp/ja/press-releases/files/2017/3/27/170327-1.pdf
膠原病でもそこそこ大丈夫～病気といっしょに生活編
皮膚
潰瘍や紅斑、発疹は医療機関で処方された薬に従いましょう。
肌荒れと日光に弱くなることから、私の個人的な経験としてユニクロのUVカット・エアリズムUVカットがおすすめです。シリーズものはじめの頃は肌荒れ、例えばユニクロドライの初期のものはサラサラ皮膚感覚のため、肌に当たるとちくちくしたこともありました。とはいえ、機能性には優れており、購入より3ヵ月以内返品可能ですので、レシート、商品、クレジットカードご利用明細書を取っておくといいです。無印商品は肌なじみは良かったのですが、UVカット効果が落ちるのが難点です。衣服でUVカットの商品は多数ありますが、効果と皮膚感覚の悪さが反比例することもあり、試着してから買うことを勧めます。
