患者会について 同じ病気、あるいは地域の難病をもつ患者同士話をすることで気持ちが落ち着くをこともあります。以下に膠原病のみの団体、地域団体を挙げます。ただし、医療機関ではありませんので医療に関する情報は取り扱いに気を付けてください。 疾病別 …

治療法・経過 膠原病に含まれる病気は、寛解（症状が落ち着いた状態）と再燃（再び症状が勢いを増す状態）を繰り返します。きちんと管理して治療を続けていれば、悪化を最小限に抑えて症状をコントロールできます。SLEは異常な免疫反応と炎症を抑える効果の…

どこの病院を受診したらよいか まずはかかりつけ医に診てもらい、膠原病ではないかと聞いてみてください。疑いがある場合は、医師が紹介状を書きます。リウマチ科、膠原病内科といった名称科がある総合病院を紹介されます。インターネットでも情報は提供され…

サプリメント・民間療法等々 病気になるとどこから聞いたのか、周囲からサプリメントや民間療法などを勧められたりします。また自分でも藁にも縋る思いでのめりこんだりしがちです。一概に否定はしませんが、私の場合は下記に挙げた通りでした。 鍼灸治療 個…

膠原病以外の病気やけが 外科手術またはそれに準ずる行為を行う場合、必ず事前に主治医に相談しましょう。手術は身体的に強いストレスがかかるため、ステロイドの量を加減する事もあるからです。 虫歯などの歯科治療 アスピリンやバファリンといった血液を流…

お酒 私はお酒は大好きでした。今でも好きです。 しかしながらその人の体質や状況によるので、主治医と相談が必要です。腎臓の立場から考えれば残念ながらお酒は良くないです。この病気はほぼ毎日お薬を飲んでいるので、腎臓は薬のろ過の仕事を毎日して忙し…

皮膚 潰瘍や紅斑、発疹は医療機関で処方された薬に従いましょう。 肌荒れと日光に弱くなることから、私の個人的な経験としてユニクロのUVカット・エアリズムUVカットがおすすめです。シリーズものはじめの頃は肌荒れ、例えばユニクロドライの初期のものはサ…

さまざまな症状 発熱、全身倦怠感 突然高い熱が出て抗生物質を服用しても下がらない、あるいは微熱がつづく、疲れやすい、だるい、体重が減るなどで、病気の初めの頃や勢いが強い時に現れます。 関節 手足の指、肘や膝など大きな関節に痛みやこわばりがみら…

どのような人がこの病気になるのか SLEはの患者さんは女性が90％で、子供を産むことの出来る年齢、特に20-40歳の女性に多く、発症年齢が徐々に高齢化してきています。なぜ女性が多いのかはっきりはしていませんが、自己免疫疾患と女性ホルモンの関係が指摘さ…

膠原病とは 下の3つの疾患がかさなったものが膠原病です。 あらわれる症状からみると「リウマチ性疾患」で、関節や筋肉、骨などの体を動かす連動器官に痛みが起こる病気です。痛みの現れ方に違いはあれど、すべての膠原病にみられます。 病変が起こる場所か…

医療費の助成 SLEは「難病法」による医療費助成の対象となります。都道府県から認められた医療機関で（※１）、収入と病気の重さに応じてどのくらいまで医療費が助成されるかがきまります（※２）。申請書をそろえて（※３）住んでいる地域の保健所（※４）や市…