2019-01-23

膠原病でもそこそこ大丈夫～さまざまな症状

さまざまな症状

発熱、全身倦怠感

突然高い熱が出て抗生物質を服用しても下がらない、あるいは微熱がつづく、疲れやすい、だるい、体重が減るなどで、病気の初めの頃や勢いが強い時に現れます。

関節

手足の指、肘や膝など大きな関節に痛みやこわばりがみられます。一つの関節だけのこともありますし、多くの関節が日により移動して痛むこともあります。足の付け根の股関節が大腿骨頭壊死することがあり、体重を乗せると強く痛みます。

皮膚

この病気でよくみられる症状で、頬から鼻にかけて蝶が羽を広げているような形に赤色の斑点が広がるる蝶型紅斑（バタフライ・ラッシュ）があります。はけで塗ったように平らな紅斑と皮膚がが少し盛り上がる発疹の場合があります。
体では日光に当たりやすい首まわり、手指と手のひら、ひざやひじのうら側などにもよくみられます。紅斑や発疹のほかに丸いディスク状の形で硬くなりかさついてふけのようになるものもあります。

精神・中枢神経

そう・うつ状態、不眠、不安感、情緒不安定、錯乱しやすいなどの精神症状が見られることがあります。また、てんかんによく似たけいれんや意識がなくなるなどの中枢神経症状がおこることがあります。
これらの症状は初期だけでなく、病気が落ち着いてから出てくることもあります。

腎臓

腎臓に「ループス腎炎」と呼ばれるSLE特有の障害が起こり、症状がひどい場合は蛋白尿がでて体内のたんぱく質が減少する「ネフローゼ症候群」となります。対応しないと放置すると腎臓機能が低下して「腎不全」になり血液透析が必要になります。まず「ループス腎炎」ですが、腎臓はそもそも血液のごみをフィルターのようにろ過しておしっこで体の外に出します。この時SLEでできてしまった抗体（詳しくは膠原病の項目参照）によってフィルターがこわれ、目があらくなり、赤血球や白血球、そしてたんぱく質が出て「ネフローゼ症候群」となってしまいます。更に進むとフィルターの目詰まりを起こして、体にごみがたまって、「腎不全」となります。腎臓はむくみや高血圧など目に見える形に表れるまで時間がかるため、実感がない人も多いのですが、早期対応が必要です。

腎臓については詳しくは日本腎臓学会

www.jsn.or.jp

のサイトを参照にしてください
nese Society of Nephrology
〒113-0033 東京都文京区本郷3-28-8 日内会館2F
TEL:03-5842-4131 FAX:03-5802-5570 / e-mail：office@jsn.or.jp

脱毛

朝起きたときに、枕にこれまでないほどたくさん髪の毛がついたり、髪の毛が途中から折れたり、前髪が短く細くなったりします。部分的に髪の毛が抜けたり、全体の髪の量が減ったりすることもあります。皮膚の項目でふれましたが、頭に丸いディスク状の形の円形脱毛症のようなかさぶたができ、かさついてふけのようになることもあります。髪と皮膚が弱くなるため、今まで大丈夫だったパーマにかぶれることもあります。いずれも積極的に治療をすれば改善します。

口内炎

熱いものを飲んだわけでもないのに皮がむけたり口の中に痛みのない潰瘍ができます。痛くないので気付かないことが多いですが、時に痛みを伴うこともあります。

日光過敏症

強い紫外線にあたった後に、皮膚に赤い発疹、水膨れ、あるいは熱が出る人がいます。このような症状は、日光過敏症といい、この病気でよく見られます。スキーや海水浴などの後にこのような症状が出て、病気が現れることもあります。しかし、この病気でなくても、日光過敏症を起こす病気もあります。

爪

血の巡りがわるくなるため、爪がうすくなったり、爪に横溝が出ます。病気の状態がよくなる（寛解）になれば以前に近い状況となります。
私の個人的な経験では、ネイルアートは爪や皮膚が負けてしまうので、少なくとも病気の勢いがあるときは避けたほうがいいです。

2019-01-23

膠原病でもそこそこ大丈夫～どのような人がこの病気になるのか

どのような人がこの病気になるのか

SLEはの患者さんは女性が90％で、子供を産むことの出来る年齢、特に20-40歳の女性に多く、発症年齢が徐々に高齢化してきています。なぜ女性が多いのかはっきりはしていませんが、自己免疫疾患と女性ホルモンの関係が指摘されています。アメリカの調査では有色人種に多いとされています。日本では地域差はみられず、輸血によって病気が起こったというはもありません。SLEの患者さんは日本全国に約６～１０万人程の患者さんがいると考えられています。2013年に難病の申請をしている方は、61,528人で、申請すると医療費の助成が受けれますので、早めに受診をすすめます。

自己免疫疾患と女性ホルモン

膠原病は、SLE以外でも女性に多いです。理由ははっきりはしませんが、女性は妊娠・出産をするときにあたって感染から身をまもるために男性に比べて抗体をつくりやすく、移植などのときに細胞性免疫が低下します。これは女性ホルモンによる免疫のしくみです。このため膠原病にかかりやすくなるのではと指摘されています。

医療費の助成

SLEは「難病法」による医療費助成の対象となります。
都道府県から認められた医療機関で（※１）、収入と病気の重さに応じてどのくらいまで医療費が助成されるかがきまります（※２）。申請書をそろえて（※３）住んでいる地域の保健所（※４）や市役所に提出します。治療期間は原則として１年となっており、SLEの場合、毎年更新します。

その他手当

お住まいの地域により、各種手当が支給されることがあります。
例えば東京都世田谷区の場合、収入等の条件を満たせば心身障害者福祉手当（区制度）が適用されます。お住まいの難病相談センター（※5）、各市町村に相談してみてください。

※１難病情報センターホームページ・医療機関
 http://www.nanbyou.or.jp/entry/5308
※２難病情報センターホームページ・患者さんの自己負担上限額について
http://www.nanbyou.or.jp/at_files/0000/1892/20170523_02.jpg
※３難病情報センター・申請に必要となる書類（概要）
http://www.nanbyou.or.jp/at_files//1899/20170602_02.jpg
※４全国保健所長会
http://www.phcd.jp/03/HC0000list/
※５難病情報センター都道府県難病相談支援センター一覧
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1361

リンク先の難病情報センターは、厚生労働省が「難治性疾患克服研究事業」の対象となっている疾患を中心にホームページで情報提供をしています。ここは病院ではないので、病気や治療に関する問い合わせはできません。病気の状況は医師に確かめて、生活の相談をここでする、と考えてください。

日本という国家は、法律も整備され、そう簡単にに死なないで済むようにされています。くれぐれも早まらないでください。

2019-01-23

膠原病でもそこそこ大丈夫～膠原病とは

膠原病とは

下の3つの疾患がかさなったものが膠原病です。

あらわれる症状からみると「リウマチ性疾患」で、関節や筋肉、骨などの体を動かす連動器官に痛みが起こる病気です。痛みの現れ方に違いはあれど、すべての膠原病にみられます。

病変が起こる場所から見ると、「総合組織疾患」で、皮膚や関節、筋肉や血管などのいたるところの細胞と細胞をつなぐ結合組織に炎症や病変が起こります。

病気の原因からみると、「自己免疫疾患」で、外敵（異物や細菌）から身を守る「免疫」という生体防御システムが自己の細胞や組織を異物として認識して攻撃してしまうことがあるのです。

自己免疫疾患について

私たちの体には、外敵（異物や細菌）から身を守る「免疫」というシステムがあります。これは、病原体などの異物（抗原）は自分の体の成分とは別なものとして排除するしくみです。
ところが、免疫がおかしくなり、本来は排除する必要のない物を排除することがあります。例として花粉症は、普通の生活では排除する必要のないスギ花粉を外敵と見なします。
自己免疫とは自分の成分を異物として排除しようと、自分に向かって攻撃してしまうのです。これに関係する病気を自己免疫疾患といい、自己免疫反応によって、多く臓器障害を引き起こします。
膠原病では、自己の細胞や成分（たんぱく質）を抗原と認識し、これを攻撃する抗（自己抗体）やリンパ球（自己反応性リンパ球）がつくられます。

2019-01-23

膠原病でもそこそこ大丈夫～お金の事

医療費の助成

その他手当

日本という国家は、法律も整備され、そう簡単にに死なないで済むようにされています。くれぐれも早まらないでください。

2018-12-21

膠原病でもそこそこ大丈夫～SLE（全身性エリテマトーデス）について

膠原病

SLE（全身性エリテマトーデス）について

SLE（全身性エリテマトーデス）とは膠原病の一種です。英語でsystemic lupus erythematosusといい、その頭文字をとってSLEと言います。

systemicとは、全身のという意味で、この病気が全身の色々な場所、臓器に、さまざまな症状を引き起こすということ、lupus erythematosusとは、皮膚に、狼（lupus、ループス：ラテン語で狼の意味）に噛まれた痕のような赤い紅斑があったことから、このような名前になりました。

発熱、全身倦怠感などの炎症を思わせる症状関節、皮膚、そして腎臓、肺、中枢神経などの内臓のさまざまな症状が一度に、あるいは経過とともに起こってきます。

その原因は、今のところわかっていませんが、免疫の異常が病気のメカニズムに関わっています。

2018-12-21

膠原病でもそこそこ大丈夫～

膠原病

はじめに

私は現在40代半ばのフリーランスです。20代に膠原病はSLEに罹患しました。ブログという形で少しでも同病の人の役に立てばと考えサイトを作りました。個人的な体験以外は後述する書籍、サイトから情報を得ています。　

出典サイト
慶應義塾大学病院が運営する医療健康情報サイト、KOMPAS（Keio Hospital Information & Patient Assistance Service
公益財団法人　難病医学研究財団/難病情報センター
出典本
改訂新版　図解　膠原病がよくわかる最新治療と正しい知識　橋本博史
新版・膠原病を克服する　患者の療養のための最新医学情報　順天堂大学医学部教授　橋本博史　保険同人社
膠原病・リウマチは治る　竹内勤　文芸春秋

2018-12-05

カルロスゴーンの逮捕は手切れ金をケチったからだ！トランプと比較

コストカッター、ことカルロス・ゴーン氏。

クビだ！でおなじみのトランプ。

このお二人はある程度似てます。

まず成金趣味。ゴーン氏の結婚式はベルサイユ宮殿🕌 。対するトランプ氏は金閣寺真っ青のトランプタワー🕋✨

秀吉ならぬ今太閤というところでしょうか。

そして二人ともあんな言動だけど結構エリート👨🏻‍🎓。

ゴーン氏はパリ国立高等鉱業学校、米国アイビーリーグに相当。トランプ氏は正真正銘アイビーリーグのペンシルベニア大学。

さてさて本題。ゴーン氏は30才の時ティーン・エジャー19才の奥様と結婚。。犯罪ですね。そして離婚し、現在の金髪美人妻💃と上記の結婚。

対してトランプ氏は1回目の結婚でモデルのチェコ美人💄、2回目は女優💋3回目はおなじみモデル東欧美人👠イバンカさん。
英雄い色を好む、といったところでしょうか。

ただ、別れ方に違いあり、これが明暗を分けたのではと筆者は憶測しまくります。

トランプ氏は1回目の離婚で14億ドル≒1500億円、2回目は懲りて結婚時に契約書を結び2億ドル≒220憶円（それでも桁外れ）の慰謝料を支払った。

対してゴーン氏は？。慰謝料の額は？、、、

。真逆です！元妻が文春に告白したからと賠償金を1500万ドル≒16億5000万円要求し、口封じに応じなければ4500万ドル≒約50億円要求しているのです。。

文春砲よると、2010年頃に元妻はゴーン氏のメールの管理をさせられていて（どこかの経団連会長みたいですね）不倫の証拠を見つけると、、

ゴーン氏、反省するどころか首を絞めてDV 。

さらには　「弾の入った銃があるから、私や子どもに迷惑をかけずに人生を終わらせたらいい」などと自殺を示唆するような言葉の暴力。

2010年に離婚し、元リタさんが文春にDVのリークをするとレバノンで訴訟を起こし、上記賠償金を要求。

なんだか、トランプ氏が紳士に思えてきました。

日産の下の人こご苦労が察せられます。。

まったくの憶測ですが、ゴーンの会社関係のリークは元妻では？メール整理してたわけだし、、。

離婚してから悪さの度合いは増したものの、予兆はあったのでは？。

女の恨みが怖いのは、サロメ、源氏物語の六条の御息所、西太后枚挙に暇がありません🐍